#Diferencia_T: Doce meses que me hicieron diferente #CarnavalSalud

Ya hace un año que arrancó Mírame, diferénciate (oficialmente, porque realmente todo empezó mucho antes) y aunque terminan doce meses intensos estoy convencida de que la esencia de la iniciativa perdurará en nosotros mucho tiempo. 

Ahora toca hacer un alto en el camino y reflexionar sobre su impacto. Para ello se nos propone participar en un Carnaval de la salud intentando dar respuesta a las siguientes cuestiones: ¿Qué ha significado para ti esta iniciativa? ¿Crees que ha promovido cambios? ¿Consideras que proyectos de este tipo, nacidos en la redes, pueden incidir en el mundo analógico?

Para mí Mírame, diferénciate ha significado varias cosas, la primera y principal ha sido su repercusión en mi trabajo. Realmente los pequeños gestos marcan la diferencia, también en la atención sanitaria. No debemos olvidar que estamos trabajando con personas, por muy bien que realicemos nuestras técnicas e intervenciones nunca seremos profesionales completos si dejamos de lado la parte humana. Por eso quiero resaltar que la idea de humanizar la atención sanitaria debe permanecer en el tiempo.

He tenido la oportunidad de vivir esta iniciativa desde dentro, al menos un poquito y sin hacer mucho ruido. Vi sus inicios, intenté estar durante su desarrollo y ahora, cómo no, también quiero estar. Mi participación en iniciativas colaborativas empezó no hace mucho tiempo, por eso y por su objetivo Mírame, diferénciate siempre será especial. 

Aunque he intentado colaborar desde el principio he de asumir que me he ido desinflando con el paso del tiempo. Al empezar todo eran ilusión, ideas y ganas de hacer cosas, pero poco a poco y por diferentes motivos la cosa fue decayendo. Por ello no quiero olvidarme en esta entrada especial del alma de Mírame, diferénciate, de una persona que ha creído y trabajado muchísimo desde el primer día hasta hoy para conseguir que la cosa fuera "pá'lante". Gracias por tu trabajo, Serafín.

Y por supuesto, estoy convencida de que Mírame, diferénciate ha cambiado el modo real de actuar de  algunos profesionales, tanto a través del mundo analógico como del mundo digital. No hay más que ver la cantidad de centros que se han sumado a la iniciativa (alguien quedará que siga teniendo presente esos pequeños gestos en el trabajo) y la gran acogida que ha tenido y tiene en las redes sociales. 

En resumen y para terminar, a mí me ha servido para mejorar como profesional con mis pacientes y para aprender con el trabajo de algunos compañeros. Por todo ello sólo puedo dar las gracias y decir:

Señores, ha sido un placer. Aunque pase el tiempo, por favor, no dejen de diferenciarse nunca.

Para no olvidar

Hace un tiempo y gracias a Joan Carles March surgió la posibilidad de colaborar con un post  en pacienteApaciente, un blog de La escuela de pacientes de la Consejería de salud de Andalucía. Y ahora que ya se ha publicado también quería compartirla por aquí. Se llama como una canción de Los Rodríguez, Para no olvidar.

  

Hoy hablaremos sobre la enfermedad de Alzheimer, ese ladrón de recuerdos que se va llevando a los enfermos poco a poco, de forma silenciosa, minando su capacidad de hablar, de razonar, de recordar... Y que afecta no sólo a los pacientes.

Enterarse de que alguien cercano tiene esta enfermedad puede ser un duro golpe y no contar con la ayuda necesaria puede hacerlo aún más duro. Muchas veces centramos atención y recursos sanitarios en el paciente, dejando de lado a las personas que son vitales para ellos: sus cuidadores.

Imagen de onli alice en flickr

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen pasar casi desapercibidos. Cambios sutiles en el comportamiento, menor capacidad para recordar sucesos recientes, dificultad en el lenguaje, labilidad emocional, sospechas sobre pérdida de objetos y desorientación en el espacio son algunos de los síntomas iniciales que irán apareciendo de forma gradual. Mientras tanto, familiares y quizás futuros cuidadores del enfermo, no se dan cuenta hasta que la enfermedad esté plenamente instaurada.

Cuidar de una persona con Alzheimer es complicado, puede resultar frustrante e incluso puede deteriorar el estado de salud del cuidador. En la red podemos encontrar muchos y buenos recursos que pueden ayudar al cuidador. Por destacar alguno nos quedamos con estos consejos básicos para cuidadores según el estadio de la enfermedad y con este manual de la Asociación para familias con Alzheimer.

Aunque adoptar el papel de cuidador sea duro también puede resultar muy gratificante. Las asociaciones de familiares juegan un papel fundamental. Aunque cada enfermo es diferente, muchas sensaciones y vivencias de los cuidadores son similares. Por ello aprender de alguien como tú, alguien que ha vivido o está viviendo las mismas experiencias, en definitiva, aprender de igual a igual puede servir para cuidar mejor y para cuidarse mejor.

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, AFA Las Rozas impulsó No Nos Olvides, una campaña en la que familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer cuentan sus vivencias con la enfermedad. Quizás algún cuidador pueda verse reflejado en Inma, Ángeles, Félix o Sol. Y este es el vídeo final de la campaña.

No les olvidemos, ni a pacientes ni a familiares.

Gracias Joan Carles por invitarme a participar en pacienteApaciente.

Buenas noticias

Lo que está ocurriendo actualmente en nuestra sociedad tiene, indudablemente, fiel reflejo en nuestras consultas y, por mucho que intentemos evitarlo repercute de alguna manera en nosotros.

En estos tiempos convulsos en los que vivimos, donde los temas principales de conversación (también en nuestro trabajo) son los recortes, el desempleo, la crisis económica, el copago, etc., me parece realmente importante recordar una de las mejores cosas que tiene nuestra profesión: dar buenas noticias.

Dar a una persona ese resultado esperado, informar de ese positivo tan anhelado que se está buscando desde hace años, comunicar esa evolución deseada o descartar ese diagnóstico temido no sólo hace feliz al paciente y a su familia (aunque a ellos más, sin duda). Es un momento importante para ellos (y para nosotros), vamos a hacerlo bien.

También nosotros, profesionales pero ante todo personas, necesitamos buenas noticias para seguir hacia adelante. Y aunque parezca extraño, a veces esas cosas suceden...

En marzo... juntos podemos hacer grandes cosas

"Yo hago lo que usted no puede, y usted hace lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas" (Teresa de Calcuta). 

Si has venido alguna vez por este blog seguro que conoces Mírame, diferénciate, una iniciativa colaborativa que surgió con el objetivo de "Humanizar, que no es poco." Si no la conoces tienes toda la información en la página web.

Ya tenemos el vídeo, acabamos de estrenar calendario y ahora vamos a por el siguiente objetivo, llevar el mensaje de la iniciativa a todos los centros de trabajo que podamos. Queremos llenar de chinchetas este mapa. Pero claro, nosotros solos no podemos... ¿Nos echarías una mano?

"Ninguno de nosotros es más importante que el resto de nosotros". R. Kroc

Es muy sencillo, puedes encontrar toda la información aquí. Por ejemplo, sólo tendrías que imprimir este cartel, colocarlo en tu lugar de trabajo y mandarnos alguna foto para contárnoslo. En este enlace encontrarás todas las formas de contactar con nosotros. ¿Nos ayudas?

Gracias.

29 de febrero: unidos, más fuertes

El 29 de febrero no es un día raro, es un día excepcional que se permite el lujo de aparecer nada más que cada cuatro años. Y hoy 29 de febrero se conmemora el El Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna "Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes."

Se denominan enfermedades raras a aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 nacidos vivos. Merche Serrano (neuróloga infantil en el hospital San Joan de Déu) nos lo explica en este póster de forma sencilla y didáctica.

Para conmemorar este día, en Guía metabólica (web promovido, cómo no, por el hospital San Joan de Déu para proporcionar información y recursos relacionados con los Errores Congénitos del Metabolismo y dar a conocer las enfermedades que provocan, consideradas raras por su baja incidencia en la población general) han elaborado una nevera muy especial llena de mensajes (pinchar sobre la imagen para ampliarla).

Pero que sean enfermedades que casi nadie conozca no significa que no existan. Para que no las veas como algo lejano o como algo que les pasa sólo a otros date una vuelta por aquí y conoce historias reales que te harán cambiar de opinión. ¿Sigues sin verlos? No mires para otro lado. Si lo intentas, puedes verlos.

La coraza

Ni yo misma sé el motivo, quizás sea porque nosotros, humanos además de sanitarios, atravesamos épocas con la sensibilidad a flor de piel; quizás porque hay historias que son mucho más que problemas de salud; o enfermedades que más que enfermedades son sucesos terribles que no tendrían que suceder nunca;  o tal vez porque a veces la persona que tenemos frente a nosotros y que se denomina paciente necesita "explotar" por algún sitio.

El tema es que hay historias, clínicas o personales, que nos llegan muy adentro, que tocan nuestra fibra sensible y que, por qué no reconocerlo, nos acompañan a casa cuando nos quitamos la bata y salimos a la calle.

Pero... ¿cómo actuar en estos casos? ¿Qué hacer cuando alguien se abre a ti, te muestra su alma y comparte su pena, preocupación o miedo? ¿Qué pensar cuando lo que no debería suceder nunca a veces sucede?

Podemos hacernos los duros, los impasibles, aguantar el tirón, escuchar mientras escribimos parámetros clínicos en el ordenador sin dejar de mirar a la pantalla en lugar de a sus ojos, transmitirle los ánimos que podamos o se nos ocurran y cuando acabe nuestro turno colgar la bata y la coraza en una percha y olvidarnos de todo.

Armor German (Metropolitam Museum of Art
 NY. mharrsch en Flickr)

Pero, no olvidemos que estamos hablando de una conversación profesional sanitario-paciente y no una conversación con un hermano, amigo, etc. donde la respuesta lógica sería abrazar, consolar o incluso ponerte a llorar con él. No, una consulta no es lugar adecuado para ésto (¿o sí?).

Y es que por mucho que nos lo enseñaran, por mucho que pensemos que lo que pasa en la consulta se queda en la consulta, por mucho que intentemos no llevarnos los problemas a casa, hay días y hay historias difíciles de olvidar.

Y a ti ¿te ha afectado emocionalmente más de lo normal la historia personal de algún paciente? ¿Te has llevado alguna vez el drama de un paciente a casa? Si la respuesta es afirmativa, ¿con el tiempo uno se va acostumbrando a estas cosas o lo sigues pasando igual de mal?

O también puede suceder todo lo contrario, ¿eres de los que se pone una coraza al mismo tiempo que la bata consiguiendo que nada o casi nada te afecte más de lo profesionalmente aceptable?

A veces, esta profesión es dura. Antes que sanitarios somos humanos, por muy resistentes que sean las corazas que llevemos.

Fijaos que en esta época me ha dado por pensar en ésto. Sin más.

Me detengo en las miradas.

Hoy termina una semana diferente llena de miradas a los ojos que espero se sigan produciendo mucho tiempo (o siempre a ser posible) y en todo lugar. 

Como algunos ya sabéis, el día 12 de diciembre a las 12:12 h. de la noche vio la luz Mírame, diferénciate, una iniciativa que pretende recordarnos que pequeños gestos como mirar a los ojos pueden mejorar la atención sanitaria (algo que, y según mi opinión, se puede y se debe extrapolar también a nuestro día a día).

Eye Reflection (Jennuine Captures en Flickr)

El alma en su mirar se transparenta, mirar sereno, vívido y ardiente, y su robusta máquina alimenta la eterna llama que en el pecho siente. José de Espronceda.

La película. En la película de hoy, mirar a los ojos resulta fundamental para descubrir la humanidad de las personas...

Basándose (muy libremente) en una novela titulada ¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas?, Ridley Scott dirigió un clásico de ciencia ficción protagonizado por Harrison Ford que se estrenó en 1982. Me estoy refiriendo a Blade runner.

Sí, ya sé que si alguien no ha visto o no sabe de qué va la película, viendo únicamente el fragmento anterior no encuentra la importancia de la mirada en este filme. Pero la tiene...

A principios del siglo XXI, la poderosa Tyrell Corporation creó, gracias a los avances de la ingeniería genética, un robot llamado Nexus 6, un ser virtualmente idéntico al hombre ("más humanos que los humanos") pero superior a él en fuerza y agilidad, al que se dio el nombre de Replicante para trabajar como esclavos en las colonias exteriores de la Tierra. Después de la sangrienta rebelión de un equipo de Nexus-6, los Replicantes fueron desterrados de la Tierra. Brigadas especiales de policía, los Blade Runners, tenían órdenes de matar (retirar) a todos los que no hubieran acatado la condena. 

Y ¿cómo encontrar a  Replicantes en una ciudad con 106 millones de personas? Mediante El test Voight-Kampff, (también llamado "test de empatía") con el que se pretende conseguir una respuesta emocional que pruebe la naturaleza del individuo en cuestión. Consta de una serie de preguntas que hay que contestar lo más rapidamente posible para medir el tiempo de reacción así como otros factores tales como la dilatación capilar, la fluctuación de la pupila y la dilatación involuntaria del iris. Para ello se coloca la máquina en cuestión enfrente del sujeto y se enfoca uno de sus ojos, consiguiendo así una imagen ampliada del mismo para su estudio detallado. Esto se complementa con otra serie de indicadores (respiración, ritmo cardíaco...)

Nuestros ojos dicen mucho de nosotros... (también en las películas de ciencia ficción)

El libro. Después de andar buscando androides rebeldes lo mejor es relajarse un poquito y disfrutar con un clásico. Y es que el libro de hoy no es una historia, son muchas historias. Mejor dicho, el libro de hoy no es un libro, es una leyenda.

Todo el mundo conoce a Gustavo Adolfo Bécquer, poeta sevillano cuya obra más reconocida son las Rimas y leyendas y de estas leyendas, hoy en particular me quedo con una preciosa llamada Los ojos verdes.

Es una leyenda que se lee en muy poco tiempo, así que hoy no hay excusa para buscarla y leerla (seguro que todos tenéis alguna edición de Rimas y Leyendas).

Don Fernando, que en una cacería cree haber visto los ojos y la mujer más bella imaginable, abandona actividades y diversiones no sólo para encontrarla, sino para entregarle la vida misma. Los románticos consideran que la mujer es un ser divino, ángel de luz, único remedio terrenal a nuestras nostalgias de infinito. Don Fernando no está buscando una mujer, esposa, madre y amante. Busca respuesta a sus ansias superiores, aunque sea en un espíritu maligno o diabólico. La pretensión imposible de los románticos es encontrar en la amada un sustituto de la divinidad. Bécquer prefigura la belleza de esa mujer de ojos verdes en el agua de una fuente, como si la propia naturaleza fuese un presagio de ese misterio escondido. (Opina 2000).

Rimas y Leyendas es una obra imprescindible, y Los Ojos Verdes es una maravilla (muchísimas gracias a Rosa por recordármela).

Nunca infravalores el poder de una mirada...

La canción. Aunque reconozco que no soy seguidora del autor de hoy, últimamente hace unos cuantos años sonaba a todas horas en mi radio-cassette (así que ya os podéis imaginar el tiempo que hace). Y es que hace unos años una era muy fan de los autores del Nuevo pequeño catálogo de seres y estares, pero desde que se separaron, le pillé manía a uno de ellos y ya no me gusta tanto como antes. Como habréis imaginado, estoy hablando de Manolo García (¿qué fue de Quimi?).

Y con respecto a la canción de hoy, siempre se puede hacer una excepción, y con Como Quien da un refresco la hago porque es una canción que sí me gusta.

Busco en ese mar de miradas perdidas. 

Azules, verdes, de todos los colores. 

Son tan libres como libres son los hombres. 

Me detengo en las miradas.

Detente siempre en las miradas de los demás...

Espero que no dejéis nunca de mirar los ojos. Que paséis buen domingo.

Mírame a los ojos, estoy aquí... Diferénciate

"Podemos tener todos los medios de comunicación del mundo, pero nada, absolutamente nada, sustituye la mirada del ser humano" (Paulo Coelho). Mírame a los ojos. Estoy aquí... Diferénciate.

Son las 12:12 a.m. del día 12. Como comenté en el post de esta mañana algo diferente va a comenzar.  En este momento se pone en marcha Mírame, diferénciate, un proyecto que lleva ya unos meses gestándose, una iniciativa colaborativa que pretende Humanizar, que no es poco.

Se trata de una campaña de sensibilización dirigida a profesionales, usuarios y organizaciones sobre la importancia de mirarnos a los ojos, de compartir nuestras dudas, de intercambiar una expresión, de ponernos en el lugar del otro.

Para saber por qué nace este proyecto, qué se pretende con él, quién se ha adherido, para contactar con nosotros, contar tu experiencia o porque te interese unirte no dejes de visitar su página web: http://diferenciate.org

Como ya te digo, lo ideal es que visites la web, pero para que te hagas una idea:

- ¿Quiénes somos? Somos un grupo de profesionales que trabajamos en el campo de la salud y creemos en la fuerza de las redes sociales para generar y difundir ideas e iniciativas.

- ¿Por qué? Porque hay gestos que cambian el mundo, hay miradas que llegan al alma y hay ojos que no se olvidan, porque la gente necesita más de la gente, por eso vale la pena ser diferente, vale la pena humanizarse (que no es poco)...

El grupo de evidencia científica de Mírame, diferénciate ha realizado un trabajo estupendo elaborando una Revisión bibliográfica relacionada con el proyecto que podéis descargar aquí.

- ¿Quieres unirte? Necesitamos tu apoyo para que el mensaje llegue al mayor número de personas. Cuantos más seamos, más se oirá nuestra voz, más intensa será nuestra mirada y más lejos llegaremos. Tú eres necesario para conseguir este cambio. Si quieres adherirte o crees que la organización en la que trabajas puede estar interesada en hacerlo, el grupo de prensa ha elaborado este documento con la información ampliada para adhesiones.

Si quieres seguir la iniciativa a través de las redes sociales puedes hacerlo desde: 

- Twitter: nombre de usuario @diferencia_T o siguiendo el hashtag #diferencia_T

- Facebook: en la siguiente página Mírame, diferénciate

- Blog: Blog Mírame: Diferénciate.

Además puede hacerlo desde la página web: http://diferenciate.org o establecer contacto a través del correo electrónico miramediferenciate@gmail.com

"Si quieres que alguien te oiga con el corazón, háblale con los ojos" Mírame a los ojos. Estoy aquí... Diferénciate.