El 29 de febrero no es un día raro, es un día excepcional que se permite el lujo de aparecer nada más que cada cuatro años. Y hoy 29 de febrero se conmemora el El Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna "Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes."
Se denominan enfermedades raras a aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 nacidos vivos. Merche Serrano (neuróloga infantil en el hospital San Joan de Déu) nos lo explica en este póster de forma sencilla y didáctica.
Para conmemorar este día, en Guía metabólica (web promovido, cómo no, por el hospital San Joan de Déu para proporcionar información y recursos relacionados con los Errores Congénitos del Metabolismo y dar a conocer las enfermedades que provocan, consideradas raras por su baja incidencia en la población general) han elaborado una nevera muy especial llena de mensajes (pinchar sobre la imagen para ampliarla).
Pero que sean enfermedades que casi nadie conozca no significa que no existan. Para que no las veas como algo lejano o como algo que les pasa sólo a otros date una vuelta por aquí y conoce historias reales que te harán cambiar de opinión. ¿Sigues sin verlos? No mires para otro lado. Si lo intentas, puedes verlos.
Pero que sean enfermedades que casi nadie conozca no significa que no existan. Para que no las veas como algo lejano o como algo que les pasa sólo a otros date una vuelta por aquí y conoce historias reales que te harán cambiar de opinión. ¿Sigues sin verlos? No mires para otro lado. Si lo intentas, puedes verlos.
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