Guía de productos de apoyo para la memoria

Hace un par de días me encontré con la reciente publicación de una joya para personas con problemas de memoria, para sus cuidadores y para los profesionales que trabajan con ellas. Se trata de la Guía de Productos de Apoyo para la Memoria del Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral – Instituto de Mayores y Servicios Sociales.

Como se define en la propia guía, su objetivo es acercar a los profesionales que trabajan con personas con problemas de memoria y a las propias personas que padecen olvidos o dificultades de aprendizaje una completa guía de productos de apoyo (incluidas aplicaciones y redes sociales) que pueden ayudar a las personas con problemas de memoria, pero también ampliar su conceptualización acerca de la aplicabilidad de cuándo, cómo y para qué pueden utilizar estos productos.

La guía está organizada en fichas con el nombre, imagen, descripción, indicaciones, ventajas e inconvenientes y actividades de la vida diaria para las que está indicado cada producto. Dichas fichas se clasifican considerando las características y necesidades específicas de cada individuo en:

• Fichas de orientación para el usuario reconozca cuándo, dónde y con quién está. En este apartado podemos encontrar calendarios, etiquetas de señalización, tarjeta y pulsera identificativa y localizadores entre otras. 

• Fichas de memoria prospectiva para recordar lo el usuario tiene que hacer en un futuro cercano o lejano. Contiene horarios, cronogramas, lista de tareas, alarmas, temporizadores y pastilleros de medicación entre muchas otras.

• Fichas de memoria episódica para procesar, asociar y almacenar episodios de la vida del usuario. Aquí podemos encontrar agenda, diario, Facebook, libro y blog personal entre otras.

• Fichas de seguridad frente a los olvidos para no perder objetos y evitar accidentes relacionados con la pérdida de memoria. Algunos productos de apoyo que podemos encontrar en este grupo son termostatos, detectores de inundación, fuga de gas o de humo, localizadores de llaves, móviles o vehículos y dispositivos de seguridad para la cocina entre otros.

En resumen y para terminar, seguro que en esta reciente publicación encontraremos más de un recurso que facilite la vida de nuestros pacientes con déficit de memoria y de sus cuidadores.

Para no olvidar

Hace un tiempo y gracias a Joan Carles March surgió la posibilidad de colaborar con un post  en pacienteApaciente, un blog de La escuela de pacientes de la Consejería de salud de Andalucía. Y ahora que ya se ha publicado también quería compartirla por aquí. Se llama como una canción de Los Rodríguez, Para no olvidar.

  

Hoy hablaremos sobre la enfermedad de Alzheimer, ese ladrón de recuerdos que se va llevando a los enfermos poco a poco, de forma silenciosa, minando su capacidad de hablar, de razonar, de recordar... Y que afecta no sólo a los pacientes.

Enterarse de que alguien cercano tiene esta enfermedad puede ser un duro golpe y no contar con la ayuda necesaria puede hacerlo aún más duro. Muchas veces centramos atención y recursos sanitarios en el paciente, dejando de lado a las personas que son vitales para ellos: sus cuidadores.

Imagen de onli alice en flickr

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen pasar casi desapercibidos. Cambios sutiles en el comportamiento, menor capacidad para recordar sucesos recientes, dificultad en el lenguaje, labilidad emocional, sospechas sobre pérdida de objetos y desorientación en el espacio son algunos de los síntomas iniciales que irán apareciendo de forma gradual. Mientras tanto, familiares y quizás futuros cuidadores del enfermo, no se dan cuenta hasta que la enfermedad esté plenamente instaurada.

Cuidar de una persona con Alzheimer es complicado, puede resultar frustrante e incluso puede deteriorar el estado de salud del cuidador. En la red podemos encontrar muchos y buenos recursos que pueden ayudar al cuidador. Por destacar alguno nos quedamos con estos consejos básicos para cuidadores según el estadio de la enfermedad y con este manual de la Asociación para familias con Alzheimer.

Aunque adoptar el papel de cuidador sea duro también puede resultar muy gratificante. Las asociaciones de familiares juegan un papel fundamental. Aunque cada enfermo es diferente, muchas sensaciones y vivencias de los cuidadores son similares. Por ello aprender de alguien como tú, alguien que ha vivido o está viviendo las mismas experiencias, en definitiva, aprender de igual a igual puede servir para cuidar mejor y para cuidarse mejor.

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, AFA Las Rozas impulsó No Nos Olvides, una campaña en la que familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer cuentan sus vivencias con la enfermedad. Quizás algún cuidador pueda verse reflejado en Inma, Ángeles, Félix o Sol. Y este es el vídeo final de la campaña.

No les olvidemos, ni a pacientes ni a familiares.

Gracias Joan Carles por invitarme a participar en pacienteApaciente.

Los vídeos de la SEN

En la página web de la Sociedad Española de Neurología (SEN) encontramos un recurso que puede servir de ayuda a pacientes y familiares.

Se trata de unos vídeos informativos sobre distintas enfermedades neurológicas dirigidos al público en general y a pacientes. Los ha elaborado la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y están avalados por la SEN.

A veces es difícil explicar a un paciente, a un familiar, o a otra persona no relacionada con el ámbito sanitario en qué consiste la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, etc. Estos vídeos nos pueden servir de apoyo.

Hasta la fecha cuenta con 8 vídeos: 

Una de las enfermedades más difíciles de explicar es la esclerosis múltiple. Éste es su vídeo:

Y ya que hablo de la SEN, apuntar una noticia leída el pasado fin de semana, la puesta en marcha de una consulta ambulante para enseñar a reconocer los síntomas que pueden ocasionar ciertos trastornos neurológicos con la ayuda de "un autobús en el que estarán cinco neurólogos, médicos de familia y residentes [que] visitará diferentes ciudades para que las personas puedan informarse sobre estos trastornos"

Olvida que no recuerdo

Hoy día 21 se celebra el Día Mundial contra el Alzheimer, esa enfermedad de olvidos y recuerdos, pero sobre todo olvidos, que todos conocemos. Pero hay mucho más. Sonrisas, amor, cariño, instantes... y olvidos. Empiezo por el principio.

Y leyendo esta definición sin más me da una sensación enorme de tristeza, y pienso ¿y ya está? Porque no, porque sé que no, porque hay mucho más que una "atrofia cerebral difusa". Hay muchas historias reales, muchas personas, muchas familias que comparten su día a día con el Ladrón de Recuerdos.

Pero el post de hoy no es un post triste, es un post lleno de esperanza y de música.

Un post donde encontrar juegos de memoria, de lógica y de observación para ejercitar la memoria, favorecer el razonamiento, estimular la agudeza visual y mejorar la concentración, además de un espacio para Activar la mente.

Un post lleno de Recuerdos...

Y un post con muchos Instantes, el primer documental global sobre el Alzheimer realizado por Ander Duque a partir de historias reales llenas de esperanza y de superación grabadas por cuidadores de personas con Alzheimer. Se estrena hoy en La 2.

Y hoy también se estrenará en televisión Bicicleta, cuchara, manzana, ganadora del Goya al mejor Documental de la pasada edición de estos premios basado en la experiencia de Pasquall Maragall, a quien se le diagnosticó Alzheimer hace cuatro años.

Recuerda mis Olvidos

Olvida que no Recuerdo

Abrázame y Sonrío

Sonrío porque te Quiero