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15 de diciembre de 2011

Los cuidados en la fase final de la vida

El detonante de la entrada de hoy se debe a un trabajo realizado por enfermeros del HGUCR galardonado con el premio a la mejor comunicación en formato póster en el XXXIII Congreso Nacional de Enfermería Urológica.

Y aparece en esta entrada porque en una de sus conclusiones se da respuesta a una pregunta en un post que me gustó mucho y que me hizo reflexionar sobre el tema de los cuidados en el final de la vida.

Para empezar por el principio, hace unos meses ya se trató aquí el anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, ley que en mi opinión aportaba poco nuevo. Pero lo que si generó (y sigue generando) es conversación, debate y unos post estupendos (Una delgada línea roja, ¿Dónde está el límite? o El ladrillo son algunos ejemplos).


Pero fue hace un mes cuando Carlos en Homosanitarius nos invitaba a reflexionar en voz alta (o teclado en mano) lanzándonos tres preguntas en su post ¿Tiramos la toalla o nos la guardamos? y aportando su visión personal sobre el tema. 

Y además de volver a reflexionar una vez más sobre este tema, ¿qué tiene que ver el post de Carlos con el trabajo de los enfermeros de Ciudad Real? En este trabajo se da respuesta con datos (que no he conseguido localizar) a una de las preguntas que Carlos nos planteaba y me ha dado la idea de escribir un post contestando (de forma más ampliada) a las cuestiones planteadas en ¿Tiramos la toalla o nos la guardamos?

Iré paso a paso. 

- La primera pregunta que nos lanzaba Homosanitarius era: ¿existe la obstinación y el encarnizamiento terapéutico en enfermería? 

En su momento ya emití mi respuesta a esta cuestión en Homosanitarius, al igual que otros compañeros que comentaron dicha entrada. Pues bien, podemos leer como conclusión de "Conflictos éticos en la instauración de medidas de limitación del esfuerzo terapéutico" lo siguiente: "En la efectividad y utilidad de la práctica asistencial se debería incluir la evaluación ética por parte de los profesionales con el paciente, al quedar patente que la mayoría, según los datos de la muestra, está en contra de un largo tratamiento terapéutico y a favor de una muerte digna" aunque en el trabajo reconocen que "todas las cuestiones relacionadas con el proceso de la muerte conllevan conflictos éticos y la toma de decisiones no siempre es fácil."

- La segunda pregunta planteada en Homosanitarius: ¿Qué paciente quiere vivir en esas condiciones? Cada uno tiene que tomar sus decisiones en este aspecto y los demás poco le podemos decir. Lo que parece claro es que la mayoría NO quiere vivir más y peor sino todo lo contrario. De hecho los resultados de este estudio financiado por la Unión Europea en el que se preguntó a más de 9.000 personas son claros: el 71% elegiría mejorar la calidad de vida, por un 4% que preferiría una prolongación de la misma.

- Y la última pregunta: ¿Respetamos la libertad de elección del paciente a la hora de morir...? Aunque como se plantea en el resumen del estudio de los compañeros de Ciudad Real es un tema en el que tomar decisiones es difícil y puede dar lugar a conflictos éticos (algo que ya se ha hablado mucho y muy bien en los post de La Comisión Gestora, Carpe Diem y Homosanitarius que recomendé antes), la llamada Ley de la muerte digna no ofrece dudas (al menos en ésto). Cito textualmente lo recogido en el anteproyecto de ley: "Los profesionales sanitarios estarán obligados a respetar la voluntad y las convicciones y creencias manifestadas por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida, en los términos establecidos por la ley." 

En resumen, y para terminar este repaso a los cuidados en el final de la vida recupero un párrafo de Homosanitarius que podría haber escrito yo misma (aunque no tan bien como Carlos, se nota que es un tema con el que está muy sensibilizado): "hacemos un llamamiento a la cordura y al sentido común, dedicando más tiempo a mirar y tocar a paciente/familia, dando la información clara, precisa y necesaria, antes de escudarse en pruebas y terapéuticas innecesarias, que no hacen otra cosa que enmascarar la situación real y crear falsas expectativas".

Mirar y tocar a paciente/familia... Humanizar, que no es poco, más aún en este estadio final de la vida. Diferénciate.

18 de mayo de 2011

A media ley

El pasado viernes 13, y como ya se había anunciado en noviembre del año pasado, el Consejo de Ministros informó sobre el anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida.

Han pasado 5 días y lo único que parece claro es que esta Ley no va a dejar contento a nadie. Varios puntos a tratar.

- Con respecto a los derechos de los pacientes que aportaría esta nueva ley, pocas novedades, ya que la mayor parte de ellos ya estaban recogidos en la  Ley de Autonomía del paciente (noviembre 2002).

- La sedación paliativa y la eutanasia. La sedación paliativa no es un concepto nuevo, existen varias guías tanto de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) como de la Organización Médica Colegial  que hacen referencia a este término. Eso si, se exige que la ley determine de forma clara que la sedación esté "siempre sujeta a la buena praxis médica".

Pero hay quien llega más lejos. Las plataformas Derecho a Vivir y Hazte oír van más allá “Si la ley se inventa un derecho a la sedación terminal o a la retirada de soportes vitales no extraordinarios, y obliga a los médicos a administrarla por el simple deseo del paciente o de sus familiares,  ello abrirá la puerta a prácticas eutanásicas en España”.

Si hablamos de sedación paliativa, estamos tratando un término que los profesionales de cuidados paliativos vienen utilizando desde hace tiempo. Y con respecto "al simple deseo del paciente o de sus familiares", cito textualmente lo que viene recogido en el anteproyecto sobre este tema: "Los profesionales sanitarios estarán obligados a respetar la voluntad y las convicciones y creencias manifestadas por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida, en los términos establecidos por la ley". Se hace lo que quiere el paciente, pero lo que quiere el paciente tiene que estar dentro de la ley

Sobra recordar que la ley no recoge ninguna práctica eutanásica en España. Quizás, y como sugiere la SECPAL la ley "se debe centrar en cualquier atención del dolor y no en la sedación en concreto, ya que ésta "es una herramienta más para paliar el dolor", evitando así malas interpretaciones como las anteriores.

- La SECPAL lamenta que en esta ley no se lleve a cabo la regulación de la acreditación como profesionales especialistas en Cuidados Paliativos. Estos profesionales veían en esta Ley la oportunidad perfecta para regular su especialidad, pero parece ser que ésto tendrá que esperar.

- El término muerte digna. En el anteproyecto de ley, no aparece este término por ningún sitio, ya que pueden dar lugar a confusiones (y se está utilizando de forma incorrecta según la SECPAL). Sin embargo, y para abreviar, ¿quién no ha visto titulado algún artículo de prensa, o a escuchado algún debate en la radio hablando de la "Ley de la muerte digna"?

- La objeción de conciencia. Las instrucciones previas del paciente o su familia no pueden ser contrarias a la ley, y es más, el paciente sólo puede escoger entre medidas ajustadas a la lex artis. Las prácticas reguladas están consideradas como parte del correcto proceder del médico, por ello, no procede contemplar la objeción de conciencia.

- La habitación individual. Parece algo lógico, es más, según mi experiencia, el hospital trata de proporcionar toda la intimidad posible en esos "últimos momentos". Pues bien, ésto ahora no estará sujeto a la lógica sino que vendrá recogido por la ley.

Mucho se ha escrito (y mucho se escribirá) sobre esta ley. Si queréis leer más sobre ello, podéis mirar lo siguiente:
     - Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Nota de prensa sobre el anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida (ver enlace).
     - EuropaPress.es Muerte digna.-Expertos en cuidados paliativos lamentan que la ley no regule esta especialidad (ver enlace).
     - EuropaPress. es Asociaciones Provida aseguran que la nueva ley "encubre" la eutanasia, pese al "nombre inventado" (ver enlace).
     - El País.com. Derecho a un adiós íntimo y sin dolor (ver enlace).
     - Hazteoír.com. Ley de 'muerte digna': una puerta a la eutanasia que pervierte la nobleza médica (ver enlace).
     - Hazteoír.com. El borrador de ‘Ley de Muerte Digna’ introduce prácticas eutanásicas y lesiona derechos (ver enlace).
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