Para no olvidar

Hace un tiempo y gracias a Joan Carles March surgió la posibilidad de colaborar con un post  en pacienteApaciente, un blog de La escuela de pacientes de la Consejería de salud de Andalucía. Y ahora que ya se ha publicado también quería compartirla por aquí. Se llama como una canción de Los Rodríguez, Para no olvidar.

  

Hoy hablaremos sobre la enfermedad de Alzheimer, ese ladrón de recuerdos que se va llevando a los enfermos poco a poco, de forma silenciosa, minando su capacidad de hablar, de razonar, de recordar... Y que afecta no sólo a los pacientes.

Enterarse de que alguien cercano tiene esta enfermedad puede ser un duro golpe y no contar con la ayuda necesaria puede hacerlo aún más duro. Muchas veces centramos atención y recursos sanitarios en el paciente, dejando de lado a las personas que son vitales para ellos: sus cuidadores.

Imagen de onli alice en flickr

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen pasar casi desapercibidos. Cambios sutiles en el comportamiento, menor capacidad para recordar sucesos recientes, dificultad en el lenguaje, labilidad emocional, sospechas sobre pérdida de objetos y desorientación en el espacio son algunos de los síntomas iniciales que irán apareciendo de forma gradual. Mientras tanto, familiares y quizás futuros cuidadores del enfermo, no se dan cuenta hasta que la enfermedad esté plenamente instaurada.

Cuidar de una persona con Alzheimer es complicado, puede resultar frustrante e incluso puede deteriorar el estado de salud del cuidador. En la red podemos encontrar muchos y buenos recursos que pueden ayudar al cuidador. Por destacar alguno nos quedamos con estos consejos básicos para cuidadores según el estadio de la enfermedad y con este manual de la Asociación para familias con Alzheimer.

Aunque adoptar el papel de cuidador sea duro también puede resultar muy gratificante. Las asociaciones de familiares juegan un papel fundamental. Aunque cada enfermo es diferente, muchas sensaciones y vivencias de los cuidadores son similares. Por ello aprender de alguien como tú, alguien que ha vivido o está viviendo las mismas experiencias, en definitiva, aprender de igual a igual puede servir para cuidar mejor y para cuidarse mejor.

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, AFA Las Rozas impulsó No Nos Olvides, una campaña en la que familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer cuentan sus vivencias con la enfermedad. Quizás algún cuidador pueda verse reflejado en Inma, Ángeles, Félix o Sol. Y este es el vídeo final de la campaña.

No les olvidemos, ni a pacientes ni a familiares.

Gracias Joan Carles por invitarme a participar en pacienteApaciente.

Rosas y espinas

Como dice una frase de mi libro favorito "lo esencial es invisible a los ojos" y estoy convencida de que es cierto, para lo bueno y para lo malo. Por muy buena impresión que nos dé algo y por mucho que nos agrade verlo o escucharlo hay que mirar más allá. No hay que fiarse al cien por cien de las apariencias ni de las primeras impresiones, hay melodías que empiezan casi sin hacer ruido y acaban inundándolo todo con sus notas... Por ejemplo, cuando vemos una rosa lo primero en lo que nos fijamos normalmente es en su color, en lo agradable que nos resulta su perfume, en la suavidad de sus pétalos..., hasta que nos encontramos casi sin querer con alguna de sus espinas clavada en nuestras manos. Como el post de hoy.

La película. De más espinas que rosas. Es terminar de verla y quedarte con un nudo en el estómago que tarda en deshacerse. Sin querer entrar en demasía en el tema ideológico y político y centrándose más en emociones y sentimientos, Emilio Martínez-Lázaro narra en Las 13 rosas la dura y triste historia de trece jóvenes condenadas injustamente tras el final de la Guerra Civil. 

El libro. Como es cortito no me voy a extender mucho. Se trata de un cuento muy breve de Oscar Wilde sobre el amor, un ruiseñor, rosas y espinas que se llama El ruiseñor y la rosa que, aunque se lee en minutos (podéis hacerlo aquí) no se olvida en mucho tiempo.

La canción. Si como cantan La Habitación Roja "Las personas no cambian y siempre al final se muestran como son" y el barco se termina hundiendo, mejor que sea acompañados de vino y buena música, como la canción de hoy, Días de vino y rosas.

Con rosas y si puede ser sin espinas, feliz domingo para todos.

Porque muchos pocos es mucho

Hoy se celebra el Día Mundial de la Alimentación, y aunque desde hace un tiempo no acostumbro a rememorar casi ninguno de estos días hoy voy a hacerlo. Pero podría hacerlo igual mañana, o pasado, o la semana que viene... La cosa no parece tener solución a corto plazo (¿y a largo?).

El motivo de escribir este post es compartir un vídeo que vi esta tarde. Y es demoledor. Como si del discurso final de El Gran Dictador se tratara, Acción contra el hambre lidera "una revolución" para terminar con La Dictadura del Hambre. Además de la web podéis ver el dossier de prensa en este enlace.

10.000 niños mueren al día por desnutrición aguda, y 1 de cada 8 habitantes del planeta pasa hambre. Poco más se puede añadir. Bueno sí, algo más. Quizás lo que Acción contra el hambre plantea no solucione de raíz el problema del hambre y lo ideal sea no tener que salvar a ningún niño desnutrido. Pero es algo. Si queréis conocer más iniciativas para intentar hacer de este mundo uno mejor visitad Hij@s de Eva y Adán.

Sin más terminamos con el vídeo La Dictadura del Hambre, interpretado por Pepe Sancho.

Si nos olvidamos de lo que somos el futuro estará perdido. 

Porque muchos pocos es mucho.