Para no olvidar

Hace un tiempo y gracias a Joan Carles March surgió la posibilidad de colaborar con un post  en pacienteApaciente, un blog de La escuela de pacientes de la Consejería de salud de Andalucía. Y ahora que ya se ha publicado también quería compartirla por aquí. Se llama como una canción de Los Rodríguez, Para no olvidar.

  

Hoy hablaremos sobre la enfermedad de Alzheimer, ese ladrón de recuerdos que se va llevando a los enfermos poco a poco, de forma silenciosa, minando su capacidad de hablar, de razonar, de recordar... Y que afecta no sólo a los pacientes.

Enterarse de que alguien cercano tiene esta enfermedad puede ser un duro golpe y no contar con la ayuda necesaria puede hacerlo aún más duro. Muchas veces centramos atención y recursos sanitarios en el paciente, dejando de lado a las personas que son vitales para ellos: sus cuidadores.

Imagen de onli alice en flickr

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen pasar casi desapercibidos. Cambios sutiles en el comportamiento, menor capacidad para recordar sucesos recientes, dificultad en el lenguaje, labilidad emocional, sospechas sobre pérdida de objetos y desorientación en el espacio son algunos de los síntomas iniciales que irán apareciendo de forma gradual. Mientras tanto, familiares y quizás futuros cuidadores del enfermo, no se dan cuenta hasta que la enfermedad esté plenamente instaurada.

Cuidar de una persona con Alzheimer es complicado, puede resultar frustrante e incluso puede deteriorar el estado de salud del cuidador. En la red podemos encontrar muchos y buenos recursos que pueden ayudar al cuidador. Por destacar alguno nos quedamos con estos consejos básicos para cuidadores según el estadio de la enfermedad y con este manual de la Asociación para familias con Alzheimer.

Aunque adoptar el papel de cuidador sea duro también puede resultar muy gratificante. Las asociaciones de familiares juegan un papel fundamental. Aunque cada enfermo es diferente, muchas sensaciones y vivencias de los cuidadores son similares. Por ello aprender de alguien como tú, alguien que ha vivido o está viviendo las mismas experiencias, en definitiva, aprender de igual a igual puede servir para cuidar mejor y para cuidarse mejor.

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, AFA Las Rozas impulsó No Nos Olvides, una campaña en la que familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer cuentan sus vivencias con la enfermedad. Quizás algún cuidador pueda verse reflejado en Inma, Ángeles, Félix o Sol. Y este es el vídeo final de la campaña.

No les olvidemos, ni a pacientes ni a familiares.

Gracias Joan Carles por invitarme a participar en pacienteApaciente.