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30 de octubre de 2012

Para no olvidar

Hace un tiempo y gracias a Joan Carles March surgió la posibilidad de colaborar con un post  en pacienteApaciente, un blog de La escuela de pacientes de la Consejería de salud de Andalucía. Y ahora que ya se ha publicado también quería compartirla por aquí. Se llama como una canción de Los Rodríguez, Para no olvidar.


  


Hoy hablaremos sobre la enfermedad de Alzheimer, ese ladrón de recuerdos que se va llevando a los enfermos poco a poco, de forma silenciosa, minando su capacidad de hablar, de razonar, de recordar... Y que afecta no sólo a los pacientes.

Enterarse de que alguien cercano tiene esta enfermedad puede ser un duro golpe y no contar con la ayuda necesaria puede hacerlo aún más duro. Muchas veces centramos atención y recursos sanitarios en el paciente, dejando de lado a las personas que son vitales para ellos: sus cuidadores.

i never will
Imagen de onli alice en flickr

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen pasar casi desapercibidos. Cambios sutiles en el comportamiento, menor capacidad para recordar sucesos recientes, dificultad en el lenguaje, labilidad emocional, sospechas sobre pérdida de objetos y desorientación en el espacio son algunos de los síntomas iniciales que irán apareciendo de forma gradual. Mientras tanto, familiares y quizás futuros cuidadores del enfermo, no se dan cuenta hasta que la enfermedad esté plenamente instaurada.

Cuidar de una persona con Alzheimer es complicado, puede resultar frustrante e incluso puede deteriorar el estado de salud del cuidador. En la red podemos encontrar muchos y buenos recursos que pueden ayudar al cuidador. Por destacar alguno nos quedamos con estos consejos básicos para cuidadores según el estadio de la enfermedad y con este manual de la Asociación para familias con Alzheimer.

Aunque adoptar el papel de cuidador sea duro también puede resultar muy gratificante. Las asociaciones de familiares juegan un papel fundamental. Aunque cada enfermo es diferente, muchas sensaciones y vivencias de los cuidadores son similares. Por ello aprender de alguien como tú, alguien que ha vivido o está viviendo las mismas experiencias, en definitiva, aprender de igual a igual puede servir para cuidar mejor y para cuidarse mejor.

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, AFA Las Rozas impulsó No Nos Olvides, una campaña en la que familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer cuentan sus vivencias con la enfermedad. Quizás algún cuidador pueda verse reflejado en InmaÁngelesFélix o Sol. Y este es el vídeo final de la campaña.




No les olvidemos, ni a pacientes ni a familiares.


Gracias Joan Carles por invitarme a participar en pacienteApaciente.



28 de octubre de 2012

Rosas y espinas

Como dice una frase de mi libro favorito "lo esencial es invisible a los ojos" y estoy convencida de que es cierto, para lo bueno y para lo malo. Por muy buena impresión que nos dé algo y por mucho que nos agrade verlo o escucharlo hay que mirar más allá. No hay que fiarse al cien por cien de las apariencias ni de las primeras impresiones, hay melodías que empiezan casi sin hacer ruido y acaban inundándolo todo con sus notas... Por ejemplo, cuando vemos una rosa lo primero en lo que nos fijamos normalmente es en su color, en lo agradable que nos resulta su perfume, en la suavidad de sus pétalos..., hasta que nos encontramos casi sin querer con alguna de sus espinas clavada en nuestras manos. Como el post de hoy.


La película. De más espinas que rosas. Es terminar de verla y quedarte con un nudo en el estómago que tarda en deshacerse. Sin querer entrar en demasía en el tema ideológico y político y centrándose más en emociones y sentimientos, Emilio Martínez-Lázaro narra en Las 13 rosas la dura y triste historia de trece jóvenes condenadas injustamente tras el final de la Guerra Civil. 


El libro. Como es cortito no me voy a extender mucho. Se trata de un cuento muy breve de Oscar Wilde sobre el amor, un ruiseñor, rosas y espinas que se llama El ruiseñor y la rosa que, aunque se lee en minutos (podéis hacerlo aquí) no se olvida en mucho tiempo.



La canción. Si como cantan La Habitación Roja "Las personas no cambian y siempre al final se muestran como son" y el barco se termina hundiendo, mejor que sea acompañados de vino y buena música, como la canción de hoy, Días de vino y rosas.


Con rosas y si puede ser sin espinas, feliz domingo para todos.



16 de octubre de 2012

Porque muchos pocos es mucho

Hoy se celebra el Día Mundial de la Alimentación, y aunque desde hace un tiempo no acostumbro a rememorar casi ninguno de estos días hoy voy a hacerlo. Pero podría hacerlo igual mañana, o pasado, o la semana que viene... La cosa no parece tener solución a corto plazo (¿y a largo?).

El motivo de escribir este post es compartir un vídeo que vi esta tarde. Y es demoledor. Como si del discurso final de El Gran Dictador se tratara, Acción contra el hambre lidera "una revolución" para terminar con La Dictadura del Hambre. Además de la web podéis ver el dossier de prensa en este enlace.

10.000 niños mueren al día por desnutrición aguda, y 1 de cada 8 habitantes del planeta pasa hambre. Poco más se puede añadir. Bueno sí, algo más. Quizás lo que Acción contra el hambre plantea no solucione de raíz el problema del hambre y lo ideal sea no tener que salvar a ningún niño desnutrido. Pero es algo. Si queréis conocer más iniciativas para intentar hacer de este mundo uno mejor visitad Hij@s de Eva y Adán.

Sin más terminamos con el vídeo La Dictadura del Hambre, interpretado por Pepe Sancho.



Si nos olvidamos de lo que somos el futuro estará perdido. 
Porque muchos pocos es mucho.





14 de octubre de 2012

En japonés

Como dice un proverbio japonés "Procura que tus palabras sean mejor que el silencio." Y como de Japón  puedo contar poco paso directamente a los títulos de hoy que, lógicamente, algo tienen que ver con la tierra del sol naciente.

Go West
Imagen de alfrain en Flickr

La película. La emoción no tiene nacionalidad ni entiende de idiomas, es algo universal. Y la soledad y el sentirse lejos de algunas personas, por muy cerca que estén físicamente, también lo es. Aquí y en Japón. Ese es parte del argumento de la película de hoy, la soledad de dos padres que viajan a Tokio para ver a sus hijos y descubren el abismo que les separa de ellos. Eso nos cuenta el japonés Yasujirō Ozu en Los cuentos de Tokio.


El libro. Al igual que con la película de la semana pasada hablábamos del estilo Tarantino hoy con el libro podemos hablar del estilo MurakamiHaruki Murakami es un escritor japonés que mezcla de forma sutil  realidad y fantasía con personajes enigmáticos. Además, la música suele estar presente de alguna forma en sus obras, bien dándoles título o bien formando parte de ellas. El título literario de hoy no procede de ninguna canción pero sí es un guiño a la obra de casi el mismo nombre de Orwell. El libro de hoy no es uno, son tres 1Q84 y 1Q84 libro 3.


La canción. Ni es japonesa ni la canta un grupo japonés. Es una letra muy sencilla que como casi con cada canción cada uno interpreta como quiere. Como ya he dicho más veces no me gusta eso de estar por estar, por eso... si te quieres venir, que sea porque no te da igual, frase que se queda en tu cabeza cuando escuchas Tokio ya no nos quiere, de Lori Meyers.


Feliz domingo para todos.



10 de octubre de 2012

Allá por 1973... #TheCofiaDay

Hoy retrocedemos unos años en el tiempo y nos trasladamos a 1973. Allá por 1973...
  • Se forma el XIII Gobierno nacional de España (1973-1974), presidido por Luis Carrero Blanco quien en ese mismo año es asesinado por la banda terrorista ETA.
  • Richard Nixon anuncia que se ha alcanzado un acuerdo de paz en Vietnam.
  • Se amplía la Unión Europea con la incorporación de Dinamarca, Irlanda y Reino Unido.
  • Se retransmite por primera vez, en vivo y vía satélite un concierto (de Elvis Presley), se forman AC/DC y Kiss y se separan The Doors.
  • Se publica Momo.
  • El golpe consigue el Óscar a la mejor película y El Padrino triunfa en los Globos de Oro.
  • España fue subcampeona del eurobasket y Luis Ocaña gana el Tour de Francia.
  • Y en 1973 los enfermeros sólo actuaban si había una orden médica escrita, no administraban ningún tratamiento, ninguno, no indicado por escrito y se preocupaban única y exclusivamente de sus responsabilidades.

En 1973 se publicaba en el BOE una ley en la que se contemplaban las funciones de enfermería, una ley por la que hace unos meses se inhabilitaba a una enfermera por notorio incumplimiento de las funciones a su cargo (administrar suero y un antitérmico a dos pacientes sin prescripción facultativa). Parafraseando a los amigos de La Comisión Gestora (ideólogos de la iniciativa) "diría sin temor a equivocarme que más del 95% de los profesionales enfermeros en el ejercicio de su profesión han suministrado tratamientos sin ninguna prescripción, y que nunca han llegado a ser prescritos, aun con la consabida orden verbal y la supuesta orden escrita posterior. Conociendo esta realidad y juzgados con la Ley del 73, todos estos enfermeros estaríamos inhabilitados". Es decir, que estamos vendidos... Casi todos, en algún momento y por diferentes motivos (todos ellos encaminados al beneficio del paciente, nunca olvidemos esto) lo hemos hecho, porque la situación lo precisaba y porque estamos capacitados para ello, pero seguimos vendidos.

Por eso hoy nos hemos vuelto a poner la cofia y regresamos a 1973 para  llevar a cabo la iniciativa #TheCofiaDay y luchar contra el desamparo legal que sufre la enfermería. En este post de La Comisión Gestora se inició todo y tenéis toda la información sobre la sentencia y sobre lo que reivindicamos hoy y aquí tenéis las instrucciones para sumaros a la iniciativa.

Aunque ya se ha repetido varias veces, por activa y por pasiva, aquí va una vez más. No es una iniciativa contra nadie ni ningún paciente se verá afectado. Sólo queremos dejar de estar desamparados jurídicamente en determinadas situaciones que se pueden dar con frecuencia en el ejercicio de nuestra profesión. 

Ponte la cofia y únete a #TheCofiaDay.


7 de octubre de 2012

Domingo de perros

No es que esté haciendo un mal día (todavía no sé qué día hará hoy domingo, cuando escribí esto era sábado y aunque el cielo estaba algo nublado hacía una temperatura estupenda). El nombre de la entrada se debe a que los títulos de hoy están relacionados con perros, pero no aquellos que aunque entretienen ni comen ni dejan comer, esos no se merecen ni unas líneas. Los elegidos de hoy entretienen, siempre están ahí y hacen disfrutar, sin más y sin menos.


La película. Primer gran éxito de su director y título de culto para muchos amantes del cine independiente, Reservoir dogs fue el nacimiento de un estilo, el de Quentin Tarantino. Se trata de una historia que obliga al espectador a permanecer atento y pensativo durante toda la película, recomponiendo el puzzle de una historia a base de piezas desordenadas cronológicamente que cuentan mucho mostrando poco (bueno, a veces algo muestran...)



El libro. El personaje más famoso de Arthur Conan Doyle, su inseparable ayudante y un perro enorme de aspecto fantasmal son los protagonistas de mi libro de este domingo, El perro de los Baskerville. Los amantes del misterio, de la novela policíaca y por supuesto de Sherlock Holmes, pasarán un buen rato con esta historia medio real medio espectral que originalmente fue publicada por entregas en una revista mensual.


La canción. Justo después de mi canción favorita de 9, el segundo disco del irlandés Damien Rice aparece  la música del post de hoy. Y aunque no sea el tema de Damien que más me gusta es una canción buenísima (como todas sus canciones) que siempre me saca una sonrisa. Hoy terminamos esta entrada escuchando Dogs.



Feliz domingo para todos.



2 de octubre de 2012

De todo un poco, pero...

Este mes el tema elegido para reflexionar desde el  Carnaval de la Salud es el uso de las redes sociales por parte de los profesionales de la salud: "Profesionales de la salud: ¿redes exclusivas, generalistas o improvisadas?" y desde este blog me gustaría dar mi opinión.

Rainbow web

Mi respuesta a la pregunta planteada es el estribillo de una canción: de todo un poco, pero... (siempre hay un pero). Todo no significa todas. No me voy a abrir cuenta en cada red online de moda en el momento en que aparezca. No hay tiempo, ni necesidad, ni ganas. A veces nos empeñamos y desperdiciamos tiempo, pensamientos y recursos en inventar cosas que ya están inventadas, pero... Ya existen buenas redes para aprender y compartir conocimiento, muchas veces aparecen donde menos se las espera.

Las redes exclusivas podrían tener mucho potencial. ¿Por qué? Precisamente por eso, por ser exclusivas pero... No son mis favoritas por el mismo motivo. Esa exclusividad cierra puertas a otras aportaciones que nos pueden enriquecer como profesionales. Seguramente, la mayor cantidad de conocimiento sobre un tema específico la podamos encontrar en este tipo de redes, pero creo que en salud dos y dos no siempre son cuatro. Tenemos que estar abiertos a los imprevistos, a los factores externos y a muchas más cosas que no nos puede dar un sitio "exclusivo".

En las redes generalistas hay de todo para todos, y el pero que se nos planteaba con las redes exclusivas se soluciona. Entre ese todo elijo aquello que me interesa y que me puede aportar algo. Además, al ser redes más abiertas todo es más fácil. Creo que hay más comunicación, fluidez, más diversidad pero... Mucha información de todo es demasiada información y ahí tiene que entrar en juego la capacidad de filtrar de cada uno para separar "el grano de la paja".

Las redes improvisadas me gustan porque la salud y los problemas de salud (y la vida en general, pero eso es ponerme demasiado filosófica y no es plan) están llenos de imprevistos. En nuestro trabajo y en nuestro día a día surgen redes improvisadas constantemente. En el campo de la salud no podía ser diferente. Como decía más arriba no siempre dos y dos son cuatro y cuando surge una duda, un problema o un imprevisto hay que buscar una solución. En el hospital echas mano de un compañero, en casa de algún familiar, en la calle de alguien que pase por ahí y en la red, como no puede ser de otra manera, puedes encontrar ayuda a un tuit de distancia.

Incluso de vez en cuando me gusta pasar sin hacer ruido por las redes de pacientes, formales o informales,  sólo para aprender. Es alucinante ver cómo solucionan dudas unos a otros a la velocidad de un clic, cómo aconsejan, informan, tranquilizan... Hace poco descubrí lo que se puede considerar una de estas redes gracias a El marsupio. Y me maravilló. Esta forma de compartir información y resolver dudas entre pacientes resulta de gran valor en la consulta. Tenemos mucho que aprender de ellos.

Cualquier persona en el momento más inesperado puede aportarnos algo y todos podemos aprender de todos. Y por supuesto, no podemos estar en todas las redes que vayan apareciendo, tenemos que aprender a seleccionar las que nos pueden servir de ayuda. A mí no me vale estar por estar así que me quedo con un poquito de todas porque, terminando con otra canción, nadie lo tiene todo.






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